Maratona pela Cecilia e pela cura da Miopatia Nemalínica
Vamos apoiar essa causa!

Minha admiração pela Cecilia e sua família começou no seu nascimento. Ceci havia nascido há poucos meses, quando soube, por sua mãe Leticia Goldkorn Machado (https://www.instagram.com/leticiagoldkorn/), sobre sua doença rara.
Cecilia é portadora de Miopatia Nemalínica (MN), um raro distúrbio neuromuscular que causa fraqueza muscular de gravidade variável.
 

 Muitas pessoas com MN não conseguem respirar, engolir, falar ou andar sozinhas. A Miopatia Nemalínica é considerada uma das doenças musculares congênitas mais graves. Por ser uma doença rara, pouco é investido em pesquisa e tratamentos. Até hoje não tem cura. Cecilia, com todo cuidado e amor que recebe, tem ultrapassado prognósticos. Em seus poucos anos de vida, enfrentou e venceu muitas dificuldades.
 
No dia 1º de novembro de 2023, a Ceci completa 5 anos! Hoje ela é capaz de se comunicar, brincar e vai à escola.
Esse ano ela conseguiu sair para um passeio de bicicleta com seu pai, sem usar seu aparelho respirador! Uma grande das muitas conquistas que são sempre muito celebradas por toda sua família, amigos e cuidadores.
 

 Além de cuidar da Ceci, seus pais também se dedicam à Fundação Building Strength for Nemaline Mypathy (AFBS - https://buildingstrength.org/), organização sem fins lucrativos que financia pesquisa em busca de tratamento (e cura!) para pessoas com Miopatia Nemalínica. Eles trabalham na diretoria da organização, fazem doações e organizam encontros entre famílias brasileiras com pacientes de nemalínica que não têm acesso a informações.
 
Corrida é uma das minhas paixões. Pela primeira vez participarei da concorrida Maratona de Chicago. Essa maratona será especial: correrei pelas ruas de Chicago pela Ceci e pela AFBS, representando um pouco da força e aprendizados que Ceci e sua família trazem a mim e a tantas pessoas ao seu redor.
Nessa prova quero alcançar o meu record pessoal e o record de arrecadação para a AFBS !
 
Conto com seu apoio para A Foundation Building Strength fazendo uma doação nesta página: https://give.classy.org/runcecirun
 
Todo e qualquer valor é bem-vindo!
 
Vamos dar um presente de 5 anos para Ceci que possa ser compartilhado por todas as pessoas que enfrentam Miopatia Nemalínica!
 
Conto com sua contribuição!
 
 A Ceci, sua familia, a AFBS e eu agradecemos o seu apoio e torcida para os próximos desafios! #runcecirun
 
Algumas observações importantes:
 
• A sua doação destina-se inteiramente a apoiar a Fundação para a Construção de Força para a Miopatia Nemalínica (menos as taxas associadas à doação, a menos que você decida cobri-las).
• As doações são dedutíveis de impostos se você for residente fiscal nos EUA.
• Todas as taxas relacionadas à Maratona de Chicago são 100% pagas por mim e não incluídas no total da doação.
• Todos os custos de viagem e hospedagem serão 100% pagos por mim e não estão incluídos no total da doação.